Connect with us

Ekonomi

MPS LH Derneği Basın Açıklaması 'Enzim tedavimizi geri istiyoruz!'haberi

Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor.

Published

on

Nadir hastalıklar, genel popülasyona oranla daha az sayıda kişide görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen kişiler toplamda önemli bir nüfus grubuna karşılık geldiğini belirten MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel, 29 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla nadir hastalıklara ve nadir hastalara dikkat çekmek, farkındalık yaratmak üzere basın açıklaması yaptı.

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel yaptığı yazılı basın açıklamasında nadir hastaların beklentilerini ve yaşadıkları zorlukları şöyle ifade etti:



HER 20 KİŞİDEN 1′ İ NADİR HASTA

Dünyada 8 bini aşkın nadir hastalık tespit edilmiş ve yaklaşık 473 milyon kişi, bir diğer ifadeyle dünya nüfusun yüzde 5′ i, nadir hastalıkların bir türü ile mücadele etmektedir. Bu hastalıkların yüzde 80′ i genetik kaynaklı; çoğu da kronik ve yaşamı tehdit edicidir. Bu hastalıkların yaklaşık yarısı daha çocukluk döneminde ortaya çıkmaktadır.



ÜLKEMİZDE 5-6 MİLYON

Nadir hastalık, Avrupa ve gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 1/2000 ya da daha az sıklıktaki, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül hastalıklardır. Derneğimize de adını veren Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları da bu nadir hastalıklar şemsiyesi altında yer alır. Ebeveynlerden kusurlu birer genin aktarıldığı durumda hastalıkların ortaya çıkma ihtimali, yüzde 25 gibi yüksek bir orandır! Dünyada her yenidoğan 25.000 bebekten 1′ i, MPS hastalığının bir türüyle dünyaya gelmektedir. Birçok nadir hastalık kaydının sağlıklı bir şekilde tutulamamış olması ve ailelerin hastalığı gizlemesi nedeniyle kesin sayı bilinmemekle birlikte, ülkemizde yaklaşık 5-6 milyon nadir hasta olduğu tahmin edilmektedir.

Günümüzde Nadir hastalıklar, önemli bir halk sağlığı sorunudur. Çoğunluğu genetik kökenli ve kompleks özelliklere sahiptir. Teşhisi zor, tedavi seçenekleri sınırlı, kişide kalıcı zihinsel ve bedensel engellilik oluşturabilen bir hastalık grubudur. Bununla birlikte nadir hastalıklar yeterli bilimsel bilginin ve kesin verilerin bulunmadığı, tıp profesyonelleri de dahil olmak üzere sağlık personeli ve diğer sosyal destek profesyonellerince yeterli müdahale edilemeyebilen ve gerekli farkındalığın sağlanamadığı spesifik bir alan olarak dikkat çekmektedir.



HASTALIĞIMIZ NADİR, İLACIMIZ “YETİM”

Genelde nadir hastaların, özelde de MPS LH hastalarının en büyük sorunu, tanı gecikmesi, tedavi süreçleri ve ilaca erişim sayılabilir. Başkaca sorunlar da mevcuttur ancak bu üçlü hayatidir. Erken tanı alınamaması, tedavinin gecikmesine bu da çoğu zaman geri dönüşü imkansız organ hasarlarına neden olabilmektedir. Tedavi sürecinde yaşanan olumsuzluklar, ilaca erişimdeki sıkıntılar da benzer sonuçları doğurmaktadır.

Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, “yetim ilaç” olarak adlandırılmaktadır. Firmaların, sosyal sorumluluk bilinciyle yetim ilaç üretimine yöneldikleri bilinmektedir ancak bu çaba maalesef yeterli değildir. Ülkemizde kullanılan yetim ilaçların hemen hepsi yurtdışında üretilmektedir.

Uzun süren uğraşlardan sonra, MPS Tip 7 ilacı da SGK Geri Ödeme Listesine alındı ancak Niemann-Pick tanılı hastalar, hâlâ ilaçlarının ödeme listesine alınmasını bekliyor. Bu noktada bütün nadir hastaların muzdarip olduğu bir başka büyük sorun ise önceki yıl tedavi kriterlerinde yapılan değişiklik. Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yer alan bu değişiklik, hastalarımızın hayallerine büyük darbe vurdu!



HAYAT ZOR BİZE DAHA DA ZOR

Nadir hastalar zaten toplumun dezavantajlı grubu içerisinde yer almaktadır. Ülkemizdeki hayat koşulları, sıradan insanlar için bile çok ağırken nadir hastaların yaşadıklarını görmek için biraz empati rica ediyoruz. Hastalar ilaca erişim, rapor süreleri ve Enzim Replasman (ERT) tedavisini belli merkezlerde almak durumunda kaldıkları için sıkıntı yaşıyor. MPS hastalarının ilaçları, geri ödeme listesine dahil edilmiş olsa da tedaviye başlama ve devam etme kriterlerinde yapılan değişiklik, hastalarımızın umutlarını da kırdı.



ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!

Yaklaşık 2 yıl önce Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle bazı lizozomal depo hastalıklarının, enzim tedavisine başlama, devam etme ve sonlandırma kriterlerinde değişiklik yapıldı; yapılan değişiklikler de 1 Haziran 2022 tarihli Resmi Gazete’ de yayınlanarak yürürlüğe girdi.

Yapılan bu değişiklikle MPS LH hastalarının, tedavilerine başlaması ve devam edilebilmesi yeni şartlara bağlandı. Tedaviye başlamak için ilerleyici hastalığı olmamak, ventilatöre bağımlı olmamak, ileri derecede zekâ geriliği bulunmamak ve 6 dakikalık yürüme testinin uygulanabilmesi gibi, tedaviye devam etmek için de yürüme testinde yüzde 10 ve üzerinde iyileşme; iyileşmenin de sabit kalması gibi bazı kriterler getirildi. Her ne kadar SUT kriterleri arasında yer almasa da “kilo fazlası” gerekçesiyle tedavisini yaptıramamış ve işini bırakmak zorunda kalan hastalarımız var.

Yapılan bu düzenleme ile yaklaşık 2 yıldır hastalarımızın birçoğu maalesef kendilerine umut olan, hayata tutunmalarını sağlayan enzim tedavisinden mahrum bırakılmış durumda. Yeni düzenlemenin yürürlüğe girdiği ilk günden beri, düzenlemenin tekrar gözden geçirilmesi ve geri çekilmesi için Dernek olarak var gücümüzle çalışıyoruz.

Son olarak geçtiğimiz Ekim ayında SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Dairesi yöneticileri ile Ankara’ da görüştük ancak henüz bir gelişme sağlanabilmiş değil. Zaman biz nadir hastalar için herkesten daha hızlı akıyor ve daralıyor. Konu hayati ve acil çözüm gerektiriyor. Buradan Sağlık Bakanımıza ve SGK yöneticilerine bir kez daha sesleniyoruz: ENZİM TEDAVİMİZİ GERİ İSTİYORUZ!



ÖNCELİKLİ AMACIMIZ HASTALARIMIZIN HAYATINA DOKUNMAK

MPS LH Derneği olarak, özelde Mukopolisakkaridoz, genelde de nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Erken tanı ve tedavi süreçlerine hastaların yanında olmak, konunun uzmanı hekime ve doğru sağlık kuruluşuna erişimde yardımcı olmak yaptığımız çalışmalar arasında. Hasta ve hasta yakınlarına sosyal, kültürel, eğitim, sağlık ve hukuki alanlarda da destek sağlamak amacıyla da çalışmalar yürütüyoruz. Nihai amacımız ise nadir hastalıkların bir türü ile yaşamak durumunda olan bireylerin hayatlarında olumlu yönde değişimler sağlamak. Bir diğer hedefimiz de hastaların sesini topluma duyurmak, nadir hastalık bilincini artırmak. Uzun vadede Sağlık Bakanlığı bünyesinde, konunun uzmanlarının katılımıyla tanı ve tedavi merkezlerinin kurulmasını sağlamak.

• MPS LH tanısı almış hasta ve hasta yakınları: 0 534 896 77 73 – 0 506 645 21 70 numaralı telefonlardan ve sosyal medya hesaplarından MPS LH Derneği’ ne ulaşabilirler. Hastalık hakkında detaylı bilgiye de mpsturk.org web sitesinden erişmeleri mümkün.

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Continue Reading

Ekonomi

SUWEN operasyonel dayanıklılığını korudu İlk çeyrek brüt karda %5.2’lik artış

Published

on

Çok kategorili perakende yaklaşımıyla kadın iç giyim, ev giyim, plaj giyim ve çorap alanlarında faaliyet gösteren SUWEN; 9 ülke, 66 şehir ve 212 mağazalık güçlü mağaza ağıyla büyümesini sürdürürken, 2026 ilk çeyrek finansal sonuçlarını Kamuyu Aydınlatma Platformu (KAP) üzerinden duyurdu.

SUWEN’in enflasyon muhasebesine göre düzenlenmiş finansal sonuçlarına göre, 2026 yılının ilk çeyreğinde cirosu 1.264 milyon TL seviyesinde gerçekleşirken, geçen yılın aynı dönemine göre sınırlı bir daralma kaydedildi. Buna karşın brüt kâr %5,2 artışla 613 milyon TL’ye yükseldi.

Brüt kâr marjı, etkin ürün ve fiyatlama yönetimi, kampanya disiplininin korunması ve stok yönetimi sayesinde geçen yılın aynı dönemindeki %45,0 seviyesinden %48,5’e yükselerek 3,5 puan iyileşti. Bu performans, zorlu makroekonomik koşullara ve tüketici talebindeki baskıya rağmen şirketin kârlılık odağını koruduğunu gösterdi.

SUWEN’in 2026 yılının ilk çeyreğinde faiz, amortisman ve vergi öncesi karı (FAVÖK) 84 milyon TL olarak gerçekleşirken, FAVÖK marjı %6,6 seviyesinde korundu. Böylece şirket, reel hasılat baskısına rağmen operasyonel kârlılık marjını geçen yılın aynı dönemiyle paralel seviyede tutmayı başardı.

SUWEN Genel Müdürü Ali Bolluk, 2026 ilk çeyrek finansal sonuçlarıyla ilgili şu değerlendirmeleri yaptı:

“Zorlu bir yıla girdiğimizin bilincinde olarak hareket ettik. Global gelişmelerin etkilediği makroekonomik sonuçlar, tüketici talebindeki sezonsal daralma, finansman giderleri, parasal pozisyon etkileri ve enflasyon muhasebesi kaynaklı etkiler nedeniyle net sonucumuz negatif bölgede kalsa da operasyonel tarafta brüt kâr marjındaki iyileşme ve FAVÖK marjının korunması, şirketimizin kârlılık ve verimlilik odaklı yönetim anlayışının sürdüğüne işaret ediyor. 2026 yılının devamında seçici büyüme, stok disiplini, brüt marj yönetimi ve operasyonel gider kontrolüne odaklanarak sürdürülebilir kârlılığı güçlendirmeyi hedefliyoruz.”

Continue Reading

Ekonomi

Suwen’in İstihdamModeliEkonomideKadınGücünüBüyütüyor

Published

on

Çalışanlarının yaklaşık %90’ı kadın olan Suwen’de kadın yönetici oranı %83,85’e ulaşıyor. Kadın istihdamını odağına alan marka, fırsat eşitliğine dayalı yönetim yapısıyla Türkiye ortalamasının üzerinde bir tablo ortaya koyuyor.

Kadınların iş gücüne katılımının artırılması, Türkiye ekonomisinin sürdürülebilir büyümesi açısından kritik bir rol oynuyor. Üretimden perakendeye, hizmetten yönetim kademelerine kadar kadın emeğinin güçlü şekilde temsil edilmesi yalnızca kurumların performansını değil, toplumsal kalkınmayı da doğrudan etkiliyor.

Kadın istihdamını odağına alan iş modeliyle faaliyet gösteren Suwen, güçlü kadın çalışan yapısı ve fırsat eşitliğine dayalı yönetim anlayışıyla dikkat çekiyor.

Kadınlarla birlikte büyüyen kurum kültürü

Bir kadın markası olarak konumlanan Suwen, organizasyon yapısında da bu kimliği net biçimde yansıtıyor. 2025 yılsonu itibarıyla toplam 1.162 çalışana sahip olan şirketin 1.048 çalışanı kadınlardan oluşuyor. Bu tablo, çalışanların yaklaşık %90’ının kadın olduğu güçlü bir istihdam yapısına işaret ediyor.

Kadınlara yönelik ürün geliştiren bir marka olmanın ötesine geçen Suwen, kadınlarla birlikte büyüyen bir kurum kültürü inşa ederek kadın emeğini kurumsal yapısının merkezine yerleştiriyor.

Kadın yönetici oranı %83,85’e ulaşıyor

Kadın istihdamını yalnızca operasyonel kadrolarla sınırlamayan Suwen, yönetim kademelerinde de dikkat çekici bir tablo ortaya koyuyor.

2025 yıl sonu itibarıyla 322 yöneticinin görev yaptığı şirkette 270 kadın yönetici bulunuyor. %83,85’lik kadın yönetici oranı Türkiye ortalamalarının oldukça üzerinde bir seviyeye karşılık geliyor ve markanın fırsat eşitliğine dayalı yönetim anlayışını güçlü verilerle ortaya koyuyor.

Yönetim Kurulu seviyesinde de benzer bir yaklaşım sürdürülüyor. Toplam 7 Yönetim Kurulu üyesinin 2’si kadınlardan oluşuyor ve bu da %28,57’lik bir kadın temsiline işaret ediyor.

Yeni işe alımlarda kadın oranı %95,73

Kadın istihdamının sürdürülebilirliği, yalnızca mevcut oranlarla değil kariyer gelişimi ve yeni işe alımlarla da destekleniyor.

2025 yıl sonu itibarıyla STEM rollerindeki kadın çalışan oranı %44,12 seviyesine ulaşırken, aynı dönemde terfi eden kadın çalışan oranı %7,35 olarak gerçekleşti. Son üç aylık verilere göre yeni işe alınan çalışanların %95,73’ünü kadınlar oluşturuyor. Bu güçlü oran, Suwen’in kadın istihdamını stratejik bir öncelik olarak ele aldığını ortaya koyuyor.

Suwen Genel Müdür Yardımcısı Ferda Sümer Arslan konuya ilişkin değerlendirmesinde şunları söyledi:

“Suwen olarak kadın istihdamını yalnızca bir sosyal sorumluluk başlığı olarak değil, kurumsal kimliğimizin temel unsurlarından biri olarak görüyoruz. 1.162 kişilik organizasyonumuzun 1.048’inin kadınlardan oluşması ve yöneticilerimizin %83’ünden fazlasının kadın olması bizim için son derece kıymetli. Kadınların yalnızca iş gücüne katılımını değil, karar alma mekanizmalarında güçlü şekilde yer almalarını da destekliyoruz. Kadın emeğinin güçlenmesinin ülke ekonomisinin sürdürülebilir büyümesine doğrudan katkı sağladığına inanıyoruz.”

Kadınların üretimde, hizmette ve yönetimde daha güçlü temsil edilmesi; ekonomik verimlilikten inovasyona kadar birçok alanda kurumlara önemli avantajlar sağlıyor. Suwen, kadın gücünü destekleyen istihdam modeliyle yalnızca sektörel başarıyı değil, toplumsal kalkınmayı da birlikte hedefleyen bir büyüme yaklaşımı benimsiyor.

Continue Reading

Ekonomi

0xScope yapay zekaanalizleri Fed faiz kararının Bitcoin üzerindeki etkisini gözler önüne seriyor

Published

on

Fed’in son faiz indiriminin ardından, kripto piyasaları yeniden canlandı ve dijital varlık alanında iyimserliği ateşledi. 0xScope ekibi, Scopechat tarafından sağlanan kapsamlı yapay zeka odaklı analizleri kullanarak Bitcoin’in en son ekonomik gelişmelere nasıl tepki verdiğini araştırdı. Yapılan analizler, her bir kripto paranın mevcut durumunun yanı sıra yatırımcıların hızla gelişen bu piyasada dikkat etmesi gereken yeni trendler hakkında da değerli perspektifler sundu.

Araştırma, Fed’in faiz oranlarında yaptığı son beş düzenlemeye odaklanarak pandemi öncesi, pandemi sonrası ve daha yakın dönemler de dahil olmak üzere birçok zaman dilimini kapsadı. Önceki oran değişikliklerinin Bitcoin’in performansını nasıl etkilediğini inceleyen analiz, bazı ilgi çekici modeller ortaya koydu. Veriler özellikle, uzun bir faiz artırımı döneminden sonra, ilk faiz indirimine genellikle Bitcoin fiyatında önemli bir yukarı yönlü hareketin eşlik ettiğini gösteriyor.

Bu konuda öne çıkan örneklerden biri, Bitcoin fiyatının %5 oranında arttığı 31 Temmuz 2019 tarihli 50 baz puanlık faiz indirimi. Bu örnek, kripto para piyasasının para politikasındaki değişimlere olan duyarlılığını yansıtıyor ve mevcut makroekonomik ortamda bu ilişkileri anlamanın öneminin altını çiziyor.

0xScope CEO’su PhillipTorres son faiz indirimi hakkında, “Piyasanın bu faiz indirimine ihtiyacı olduğu açıktı ve çoğumuz bu noktada hemfikirdik. Ancak görüşlerin ayrıştığı nokta, indirimin 25 mi yoksa 50 baz puan mı olması gerektiğiydi ve esas enflasyon yavaşlamaya devam ettiği için zamanlamanın daha erken mi yoksa daha geç mi olması gerektiğiydi.” yorumlarını yaptı.

Piyasanın kısa vadede olumlu tepki vererek faiz indirimini bir iyimserlik işareti olarak benimsediğini, ancak altta yatan uzun vadeli zorlukların çözülmemiş olduğunu açıkladı. Torres açıklamasında, “Piyasa bu iyi haberi olumlu karşıladı ve anlık kazanımlar elde etti, ancak yüzeyin altında hala devam eden yapısal sorunları da göz önünde bulundurmalıyız. Yine de ileriye bakarsanız gelecek umut vaat ediyor, daha parlak fırsatlar için her zaman potansiyel var.” ifadelerini kullandı.

0xScope ekibinin Scopechat’in yapay zeka destekli analizleriyle desteklenen çalışması, Bitcoin ve diğer önde gelen kripto para birimlerinin son faiz indirimine nasıl tepki verdiğini izlemeye devam ediyor ve piyasadaki bu dalgalanmaları yönlendirmek isteyen yatırımcılara değerli bilgiler sunuyor.

İşte Scopechat’in son Fed faiz oranı değişikliğinin Bitcoin’in piyasa temelleri üzerindeki etkisine ilişkin en son verileri:

 

 

  1. Fed Fon Oranının 18 Eylül’de 50 baz puan (bps) düşürülmesi sırasında Bitcoin %2,40 artışla 60.314 $’dan 61.760 $’a yükseldi.
  2. Oldukça kayda değer bir veri olarak, uzun bir faiz artırımı döneminin ardından ilk faiz indiriminin genellikle Bitcoin fiyatında önemli bir artışla ilişkili olduğu görülmektedir. Son faiz indirimi sırasında ve 30-31 Temmuz 2019’da 25 baz puanlık bir indirimin ardından Bitcoin’in %5,81 oranında yükseldiği benzer bir örnekte de durum tam olarak buydu.
  3. Faiz indiriminin BTC vadeli işlem piyasalarının açık faizi üzerinde önemli bir etkisi olmadı. Hatta açık faiz 30 milyar dolardan 35 milyar dolara hafif bir artış gösterdi.
  4. Birçok büyük kurum, faiz indiriminden önce Bitcoin işlemlerinden fayda sağladı. MicroStrategy yakın zamanda indirimden önce 18 bin dolar BTC satın aldı ve bu işlem şirket için yaklaşık 55 milyon dolar karla sonuçlandı.
  5. Bitcoin bakiyesi olan adreslerin sayısı 12.691 milyondan 12.677 milyona düştü. Bu durum, adres sahiplerinin birden fazla adresteki küçük bakiyeleri birleştirmesinin bir sonucu olabilir.
  6. Kâr eden Bitcoin adreslerinin yüzdesi 8 Eylül 2024 itibariyle %78’den bugün itibariyle %90,7’ye yükselmiştir. Bağlam açısından, 0xScope, Bitcoin varlıklarının mevcut fiyatı Bitcoin alımlarının hesaplanan ortalama maliyetinin üzerindeyse bir adresi kârlı olarak etiketliyor.

 

0xScope Hakkında

200’den fazla global partneri ve 1 milyondan fazla kullanıcısı ile 0xScope‘un güçlü bir veri katmanı oluşturma taahhüdü, yapay zekanın Web3’e entegrasyonuna öncülük etmeye yardımcı olmaktadır. 9,5 milyondan fazla token, 29.764 proje ve 298 milyon etiketten oluşan en kapsamlı Web3 veri tabanı ile 0xScope, yapay zeka odaklı yeniliklerde sektöre öncülük etmeye devam etmektedir.

Daha fazla bilgi için lütfen 0xScope’u ziyaret edebilirsiniz:

0xScope topluluğumuza katılarak en son tekliflerden haberdar olabilirsiniz:

Twitter:

Telegram:

 

Continue Reading

Trending

Copyright © 2017 Zox News Theme. Theme by MVP Themes, powered by WordPress.

magazin haberleri