Sağlık Bakanlığı tarafından 2022 yılında güncellenen SUT Tebliğinde fizik skorlama testinin SMA hastalarına ilaç verilmesinde kriterlerin kaldırılması sevinci yaşayan hastalar ve aileleri kararın uygulanmaması nedeniyle mağdur olduklarını söyleyerek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalışıyor.

Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şentürk Tip 3 SMA hastası iki kardeş. Yaklaşık 2 yıldır fizik skorlama testi kriterlerine takıldıkları için ilaçları devlet tarafından karşılanmıyor. Ankara’da ailesi ile birlikte yaşayan 2’inci Tip SMA hastası olan 28 yaşındaki Zeynep Göker de fizik skorlama testi kriterine takıldığı için 1 yıldır ilaca ulaşamamanın sıkıntısını yaşıyor. Mustafa, Emre ve Zeynep, ülke genelinde fizik skorlama testi kriterini karşılayamadıkları için ilaçları kesilen SMA hastalarından sadece 3 tanesi olarak, bütün SMA hastaları ve kendileri için  tek isteklerinin, 8 Şubat 2022 tarihinde güncellenerek Resmi Gazete’de yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) 14. Maddesinde nusinersen etkin maddeli spinraza adlı SMA ilacının devamına ilişkin kriterlerin kaldırılmasına ilişkin kararın uygulanması olduğunu belirtiyorlar. Nusinersen etken maddeli spinraza adlı ilacı kullanan hastalar hala fizik skorlama testi kriteri ile boğuşuyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunan hastalar, kriterlerin kaldırılmasına rağmen hala uygulanmamasından ötürü yaşadıkları mağduriyeti Bilim Sağlık Haber Ajansı’na anlattılar. 

Şentürk Kardeşler 2 Yıldır İlaçlarını Alamıyor

Mustafa Ersin (38), Emre (34) Şentürk kardeşler İzmir’de yaşıyor. Doğup büyüdükleri evde en mutlu oldukları anın, ilaç müjdesini aldıkları o gün olduğunu söyleyen kardeşler, fizik skorlama testinden 3 puan alamadıkları için ilaçlarına kavuşamamanın üzüntüsünü yaşıyorlar. SGK kapsamına alınan spinraza ilacını 1 yıl içinde 4’er doz şeklinde kullandıklarını ancak sonraki fizik skorlama testinden yeterli puanı alamayınca ilacın verilmediğini belirterek yetkililerin seslerini duymasını istiyorlar. 

Anne Şentürk: Sevincimiz kursağımızda kaldı

İki oğlu da SMA hastası olan 57 yaşındaki anne Berrin Şentürk, gözleri dolarak anlatıyor oğullarının hikayesini.  “Mustafa hiç yürümedi. Bir sorun olduğunu 2 yaşındayken fark ettik. Doktora götürdük. Teşhis kondu. Kas hastası dediler. Çok üzüldük. Spinal Muskiler Atrofi (SMA) dediler. Ama bunun bir genetik hastalık olduğu daha bilinmiyordu” diyerek yaşadıklarını anlatan anne Berrin Şentürk, “İkinci çocuğumuzu da doktora danışarak yaptık. Emre 10 aylıktan dört yaşına kadar yürüdü. Emre’nin sağlıklı olduğunu düşünüyorduk. Dört yaşından sonra gerilemeler başladı. Sebepsiz düşmeleri, tutunduğu yerden yaşlı bir insan gibi dizlerini tutarak kalkmaya çalışıyordu. Emre’yi de hemen doktora götürdük. Bir adımı Irak’ta ise bir adımı Türkiye’de dedi doktor. Yürüyemedi, düşmeleri çoğaldı ve emeklemeye başladı. Uzun bir süre emekledi. Tutunarak kalktı, 5 yaşında yürümeyi bıraktı. Yapılacak bir şey yok, ilacı yok, kendinizi de üzmeyin bu rahatsızlığın dünyanın hiçbir yerinde tedavisi yok denildi. Ama biz durmadık her yere götürdük çare aradık. Ama doktorların dediği gibi bir çare bulamadık. Bize sizin çocuklarınız hasta değil, sizin çocuklarınız küçücük bir ilacı bekliyor demişti doktorumuz. O ilaca 40 yıl sonra kavuştuk ama sevincimiz kursağımızda kaldı. Bir anne olarak yaşadıklarımı sözcüklerle anlatabilmem çok zor. Sağlık Bakanımızdan ve yetkililerden kaldırılan kriterlere neden hala takıldığımızı sormak istiyoruz. Tam iyileşmeye başlamışken çocuklarımız yine kaderlerine mahkum oldular” şeklinde konuştu. 

“İlacımıza yeniden kavuşmak istiyoruz”

Mustafa Ersin ve Emre Şentürk kardeşler ilacın SGK kapsamına alınmasıyla yaşadıkları mutluluğun anlatılamayacağını söylüyorlar. Kendileri ile aynı sorunu yaşayan tüm SMA’lı hastaların ilaçlarına bir an önce kavuşması için Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya ve Bilim Kurulu üyelerine seslenmek istediklerini söyleyen Şentürk kardeşler, “İlacımızın SGK kapsamında olmadığı zamanlarda tek yapabildiğimiz fizik tedaviye gidebilmekti.  Bu ilaçların bulunmuş olması çok büyük bir şey. İlaç bulununca çok büyük sevinç yaşadık. Türkiye’ye 6 sene önce geldi. Uzun süre devlet tarafından karşılanmadı. SGK kapsamına alınınca 1 sene içerisinde 4 doz ilaç kullandık. Dört doz sonunda kriterler tekrar kontrol edildi. Üç puan alıp almadığımıza bakıldı. Biz üç puan alamadık. Geçemedik  ve beklemek zorunda kaldık. Bir süre sonra resmi gazetede kriterlerin kaldırıldığına ilişkin karar yayınlanınca tekrar başvurduk.  Yaklaşık 6 kez iki farklı hastaneden de başvurduk.  Uygun görülmemiştir. Cevabını aldık. CİMER’e de durumumuzu anlattık yine aynı cevapla karşılaştık. 1 puanlık gelişme uygun değildir diyorlar. Fizik skorlama testi bir kriter değil” diye konuştular.

“Skolyoz dereceleri yüksek SMA hastaları şurup bekliyor”

SMA Tip 2 hastası Mustafa Ersin, kardeşi Emre’ye göre hastalık konusunda daha büyük zorluklarla karşılaşmış. Skolyoz derecesinin yüksek olması nedeniyle ilaç uygulaması için tomografi eşliğinde enjektör ile gerçekleşiyor. Bazen 3-4 kez tomografiye girerek yüksek oranda radyasyona maruz kalıyor. Sadece ilacın doğru noktaya uygulanabilmesi için bunu yaşıyor Emre Şentürk. Bu yüzden aralık ayı sonlarında Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın, ocak ayında Bilim Kurulu Toplantısında şurup formundaki ilacın da getirileceğini açıklaması haberini büyük sevinçle karşıladıklarını söylüyor. Kendisi gibi ilaç uygulaması zor olan özellikle bebek ve çocuk hastalara hastalara bu ilacın çok iyi geleceğini umut ettiklerini söylüyor. Mustafa Ersin sözlerine şöyle devam etti: “İlacı kullanmaya başladıktan sonra ellerimi kullanmaya başladım. Sağlıklı bir birey bu gelişmenin bir SMA hastası için ne demek olduğunu anlamakta güçlük çekebilir. Ama inanın bir bardağı kaldırıp su içebilmek bizim için büyük bir olay. Manuel sandalyeden akülü sandalyeye geçebildim. Dışarı çıkıp akülü sandalye ile kendi başıma gidebiliyorum. Bunlar benim için büyük değişimler ve ilacı kullanmaz isem tekrar eski halime döneceğim. Bu kriterlerin de dikkate alınmasını 2 bin SMA hastası için istiyoruz.”

“Fizik skorlamadan 1 puan aldım ama ilacı alamadım”

34 yaşında, evli ve bir buçuk yaşında erkek çocuk babası Emre Şentürk, ilaç SGK kapsamına alındıktan sonra dört doz kullanmış. Dört doz sonrası yapılan kontrolde fizik skorlama testine girmiş ancak testten 3 değil 1 puan almış. Ve ilacı kesilmiş. Emre Şentürk, “Fizik skorlama testinden 1 puanlık gelişme ile ayrıldım. Hastalığım ilerleyen bir hastalık. Durması bile esas alınmalı iken ilerleme çok önemli bir gelişme olarak sayılmalı diye düşünüyorum. Ama yetkili merciler uygun değildir kararı verdiler. Ve ilaca erişimimiz kesildi” diye konuştu.

Ablasını SMA’dan kaybeden Zeynep yetkililere seslendi

Ankara Yenimahalle’de yaşayan Döker ailesi, ilk çocuklarını 14 yaşında SMA’dan kaybetmiş. Hiç tanımadığı, vefat eden ablasının SMA’lı olmasından ötürü Zeynep Döker’in tanısı 6 aylıkken konabilmiş. Anne ve babası, Zeynep bebekteki hareket kısıtlılıklarını fark edince hemen hastaneye gitmiş. Şimdi 28 yaşındaki Zeynep, skolyoz derecesi yüksek Tip 2 SMA hastası bir genç kız. Zeynep de fizik skorlama testinden geçemediği için ikinci kez ilacı kesilen hastalardan bir tanesi. Zeynep Döker yetkililere seslenişinde, kriterden kaldırma sözünün tutulmasını istedi ve şunları ekledi: “Tip 2 SMA hastasıyım, skolyozum da var ilaç öncesi desteksiz oturamıyordum. Biri bana dokunursa düşebiliyordum. İlaç sonrası desteksiz oturabilmeye başladım. Kendi kendime egzersizler yapabiliyordum. 2020 yılı sonlarında ilk kez teste girdim. Dört doz sonrası artı üç puan almamız gerekirken ben artı iki puan almıştım. Yeterli görülmemiştir. Bir puan eksik olduğu için iki puan arttırmama rağmen bir yıl kadar tedavim kesildi. 1 yıldır ilaç kullanamıyorum. Yine gerilemeler başladı.”

“Artık sınanmak istemiyoruz”

Fizik skorlama testinin psikolojilerini etkilediğini, mevcut bir tedavi varken ona ulaşamamanın kendisini ve tüm SMA hastalarını çok yıprattığını ve bu konuda artık sınanmak istemediklerini söyleyen Zeynep Döker, “Tekrar teste gittim eksik olan 1 puanı aldım. Aynı teste girdim ve 1 yıl önce yapamadığım hareketi 1 yıl sonra yaptım. Bu da testlerin yetersizliğini ortaya koyuyor. Eksik puanı alarak 8 Ocak 2022’de tekrar ilaca başladım. Beş doz sonrası aynı testte 1 puan daha artırdım. Tekrar altı doz sonrası girdiğim testte o arttırmış olduğum bir puanı alamadım. Şimdi tekrardan ilaçtan fayda görmediğim gerekçesiyle ilacım kesildi. Fizik skorlama testi kriterlerden kaldırıldı ama hala ilaca erişimde bir kriter olarak kullanılıyor. Bunun son bulmasını istiyoruz” dedi.  

“12’inci dozumu almış olabilirdim”

“İlaçtan görmem gereken faydayı göremiyorum benimle birlikte ilaca başlayanlar şu an 12’inci dozlarını alacaklar. 6 doz kaybım var onlara göre” diyerek açıklamalarına devam eden Zeynep, “Kesintisiz devam etmeyi isterdim. Sürekli evde testte yapılacak hareketleri deniyorum. Kendimi hazır hissedince tekrar gireceğim. Bunun stresini yaşamak istemiyorum. Bir hareketi bir yapıp bir yapamamak bizim ilacımızın kesilmesinde belirleyici değil. Her testi farklı fizyoterapistler değerlendiriyor. Yetkilerden dileğimiz her zaman yanımızda olduklarını dillendiriyorlar. İlaçlarımı aksatmadan almak istiyorum. Testler bizi çok zorluyor. Kriterden çıkartıldı dendi ama verilen söz tutulmadı. Kriterler kaldırıldı dendi ve bizler bu sözün gereği olarak ilacımıza kavuşmak istiyoruz” şeklinde konuştu. 

SMA hastaları bu ayki Bilim Kurulu Toplantısını Bekliyor

2022 yılı aralık ayı başlarında Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, Bilim Kurulu tarafından SMA hastalarında etkisini göstermiş, oral kullanımı olan, etkisi kanıtlanmış ikinci bir ilacın önerildiğini açıklaması da hastalar ve aileler tarafından heyecanla karşılandı.  Bilim Kurulu toplantısının ne zaman yapılacağı ve sonrasında gelecek açıklamalar merakla bekleniyor. Aileler kriterlerin kaldırılma kararının uygulanmasını ve şurup formundaki ilacın da SGK kapsamına alınmasını beklediklerini söylüyor. 

Bakan Koca’nın 2021 yılı ‘Kriterler Kaldırıldı’ Açıklaması 

Bakan Koca 2021 yılı aralık ayında Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklamalarda bulunarak SMA hastalarına ve ailelerine müjdeli haberler vermişti. Koca gerçekleştirdiği basın açıklamasında öncelikle nihayi anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA hastalığının önlem alınması mümkün bir hastalık olduğunu, bu amaçla evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA Taraması Programını hayata geçirdiklerini paylaşmıştı.  Evlilik öncesinde SMA taramasının zorunlu hale getirdiğini açıklayan Bakan Koca, “2017 yılından itibaren SMA Tip 1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen etkin maddeli ilacımız tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için tedavi almaya uygunluk kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir” açıklamasında bulunmuştu. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)